ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳು.
ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ವೈಯಕ್ತಿಕ ಬಳಕೆಗಾಗಿ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುವ ವಿಶೇಷ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಉದ್ದೇಶಗಳಿಗಾಗಿ ಬಳಸುವ ಎಲ್ಲಾ ಔಷಧಿಗಳು ಮತ್ತು ಆಹಾರದ ಮೂಲ ಕಸ್ಟಮ್ಸ್ ಸುಂಕದ ಮೇಲೆ ವಿನಾಯಿತಿಯನ್ನು ಭಾರತ ಸರ್ಕಾರ ಘೋಷಿಸಿದೆ.
ವಿನಾಯಿತಿ ಏಪ್ರಿಲ್ 1, 2023 ರಿಂದ ಜಾರಿಗೆ ಬರಲಿದೆ.
ಪೆಂಬ್ರೊಲಿಜುಮಾಬ್ (ಕೀಟ್ರುಡಾ), ವಿವಿಧ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್‌ಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಬಳಸಲಾಗುವ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಸಹ ಮೂಲ ಕಸ್ಟಮ್ಸ್ ಸುಂಕದಿಂದ ವಿನಾಯಿತಿ ನೀಡಲಾಗಿದೆ.
ಹಿಂದೆ, ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಅಥವಾ ಡುಚೆನ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಬಳಸಲಾಗುವ ಔಷಧಗಳು ಮತ್ತು ಔಷಧಿಗಳಿಗೆ ವಿನಾಯಿತಿಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಲಾಗಿತ್ತು.
ವೈಯಕ್ತಿಕ ಆಮದುದಾರರು ವಿನಾಯಿತಿ ಪಡೆಯಲು ಕೇಂದ್ರ ಅಥವಾ ರಾಜ್ಯ ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವೆಗಳ ನಿರ್ದೇಶಕರು ಅಥವಾ ಜಿಲ್ಲೆಯ ಜಿಲ್ಲಾ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಅಧಿಕಾರಿ/ಸಿವಿಲ್ ಸರ್ಜನ್ ಅವರಿಂದ ಪ್ರಮಾಣಪತ್ರವನ್ನು ಒದಗಿಸಬೇಕು.
ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ತುಂಬಾ ದುಬಾರಿಯಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ಈ ವಿನಾಯಿತಿಯು ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಗಣನೀಯ ವೆಚ್ಚದ ಉಳಿತಾಯಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.
ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಯಾವುವು?
ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ("ಅನಾಥ" ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಎಂದೂ ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ) ಜನಸಂಖ್ಯೆಯಲ್ಲಿ ವಿರಳವಾಗಿ ಸಂಭವಿಸುವ ರೋಗಗಳೆಂದು ವಿಶಾಲವಾಗಿ ವ್ಯಾಖ್ಯಾನಿಸಲಾಗಿದೆ.ಮತ್ತು ಇದನ್ನು ಗುರುತಿಸಲು ಮೂರು ಮಾನದಂಡಗಳನ್ನು
ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಅವುಗಳು ರೋಗವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಒಟ್ಟು ಜನರ ಸಂಖ್ಯೆ, ಅದರ ಹರಡುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಆಯ್ಕೆಗಳ ಲಭ್ಯತೆ/ಅಲಭ್ಯತೆ.
ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಅವುಗಳು ರೋಗವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಒಟ್ಟು ಜನರ ಸಂಖ್ಯೆ, ಅದರ ಹರಡುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಆಯ್ಕೆಗಳ ಲಭ್ಯತೆ/ಅಲಭ್ಯತೆ.
ವಿಶ್ವ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆ (WHO) ಅಪರೂಪದ ರೋಗವನ್ನು ಪ್ರತಿ 10,000 ಜನರಿಗೆ 6.5-10 ಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಆವರ್ತನ ಎಂದು ವ್ಯಾಖ್ಯಾನಿಸುತ್ತದೆ.
ಆರ್ಗನೈಸೇಶನ್ ಫಾರ್ ರೇರ್ ಡಿಸೀಸ್ ಇಂಡಿಯಾದ ಪ್ರಕಾರ, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್, ಸ್ವಯಂ ನಿರೋಧಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳು, ಜನ್ಮಜಾತ ವಿರೂಪಗಳು, ಹಿರ್ಷ್‌ಸ್ಪ್ರಂಗ್ ಕಾಯಿಲೆ, ಗೌಚರ್ ಕಾಯಿಲೆ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್, ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಗಳು ಮತ್ತು ಲೈಸೋಸೋಮಲ್ ಸ್ಟೋರೇಜ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ಸ್ (ಎಲ್‌ಎಸ್‌ಡಿ) ಸೇರಿವೆ.